V tomto prvním ročníku naší dobročinné aktivity jsme se rozhodli podpořit malého Patrika, který od narození bojuje s mentálními i fyzickými neduhy.
Získané prostředky věnujeme Páťovi na pořízení rehabilitačních pomůcek či programů.
Ahoj, jmenuji se Patrik a je mi 10 let, od narození jsem provázen zdravotními problémy, a i když se zdálo, že jsem jen pozadu ve vývoji a rodiče ze všech sil bojovali, abych své vrstevníky dohonil, jak po mentální stránce, tak po fyzické, dnes je vše jinak.
Od Páťových tří týdnů věku jsme rehabilitovali Vojtovou metodou, a to hlavně díky těžkému porodu, který proběhl koncem pánevním, při němž se přidusil a natrhl sval na krku. Paťula je velký bojovník a houževnatým cvičením se nám povedlo vše o co jsme usilovali, i když to stálo mnoho času, trpělivosti, přemáhání i slziček. Naučil se lézt, sedět, obcházet nábytek a ve 2,5 letech začal i chodit, což byla nekrásnější odměna pro všechny co se do cvičení zapojili.
Samozřejmě jsme trénovali i další schopnosti, ale Paťulka je stále mentálně na úrovni batolete. Něco se dařilo a něco naopak, často nás v práci brzdila různá onemocnění, i přesto však byl jeho stav stabilizovaný, lékaři zařazen jako DMO.
Příval větších nepříjemností začal v pěti letech, kdy se u Patrika objevila Epilepsie. Když už jsme mysleli, že se i s tímto onemocněním naučíme žít, začala potvora útočit víc a víc. Poté už se vše jen valilo.
Páťa přestával jíst, pít a nakonec se začala horšit i stabilita. Přidávali se nové a nové typy záchvatů.
Dnes je Patrik těžký epileptik (LGS), na čtyřkombinaci antiepileptik, vyživován přes PEG(hadička dobříška).A ač zvládá kousat a polykat, chybí potřeba nasytit se a doplnit tekutiny. Během posledních čtyř let mu pomaloučku ubývalo sil na chůzi a dnes již ani nepostojíme, o nožičky se neopřeme, neposlouchají a lékaři vlastně neznají ten správný důvod.
Prvotní diagnóza (DMO) je spíše uváděna jen aby byl někam zařazen, nyní neurologové uvažují o neurodegenerativním či neuromatobolickém onemocnění, které i přes veškerá dostupná vyšetření není potvrzeno, určeno či vyvráceno.
Díky této přisuzované diagnóze, nechtěli Páťovi pomoct lékaři v oboru ortopedie a zavrhli prodloužení achilových šlach. V tu chvíly jsme rezignovali.
Uběhl další rok a stav nožiček se rapidně zhoršil, začaly otékat, bolet, křečovat a chodidla se ošklivě zdeformovala, tudíž obout botky bylo velmi složité, řekli jsme si dost, takhle to naše usměvavé sluníčko přeci nemůžeme nechat a doslova si vyprosili zmiňovanou operaci.
Závěř lékaře, který nám byl doporučen už jako ta poslední možnost zněl..těžké deformity chodidel, osteoporóza, zkrácené achil.šlachy.
Ano, nakonec jsme byli úspěšní, tento PAN doktor, se rozhodl i přes negativní postoj ostatních lékařů, nám pomoci.
Těžká a určitě pro Páťu riziková operace(11.5.2017) proběhla bez větších problémů, následovalo 6 týdnů boje se sádrami a nakonec rehabilitační dřina, ale už teď vidíme, že to martyrium stálo za to.
Aktuálně dokáže Páťa šlapat na speciálním kole, dokáže se s pomocí postavit a u opory postát a dokonce dokáže udělat i pár krůčků okolo nábytku.
Přejeme si a doufáme, že se i nadále bude Paťulka ve vertikalizaci zlepšovat a užívat si radost z pohybu na svých nožkách.
K těmto našim cílům jsou, ale potřeba pomůcky, které jsou velmi drahé a nehradí je pojišťovny (anebo připsívají jen minimální částkou), např.speciální chodítko, motomed, vertikalizační stojan (v jednání s RHB), bradlový chodník, kolo Loped (zakoupen námi), do budoucna lépe vybavený vozíček a spoustu dalších …. dále intenzívnější rehabilitace, hiporehabilitace, které též ještě stále nehradí pojišťovny.
Dovolujeme si tímto oslovit, všechny dobré lidičky, zda by byli ochotni přispět Paťulkovi na rehabilitační pomůcky či intenzívní rehabilitační programy.
Budeme velice rádi za každou, byť sebemenší, finanční pomoc.
Tímto bychom rádi, poděkovali spolku Kašpárek, jmenovitě p.Vaculíkové, která nám spolu s dalšími hodnými lidičkami, velmi pomohla a nadále pomáhá, děkujeme !!
Dále bychom chtěli poděkovat, nadaci Dobrý anděl a všem dobrým andělům za pomoc, která k nám putuje každý měsíc od června 2017, děkujeme !!
Děkujeme ze srdíčka Vám všem, za věnovaný čas a případnou pomoc, které si velmi vážíme.